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Maladies rares en Inde : 72 millions de patients recensés, et combien ignorés ?

L’Inde est un grand pays avec de nombreuses ethnies, et, donc, une grande diversité génétique. Aussi, pour les maladies rares, ce sont plus de 72 millions de patients qui ont été comptés dans les 28 États indiens (24 fois plus qu’en France), avec une grande disparité d’un État à l’autre. Mais ce chiffre de 72 millions est vraisemblablement sous-estimé dans un pays où il est difficile de recenser toutes les causes de décès avec précision : les maladies rares ne sont pas aussi rares en Inde, finalement !

Comme tous les pays émergents, l’Inde manque d’informations, pour les patients comme pour les professionnels de santé, mais aussi d’une politique de santé du gouvernement fédéral et des États, à l’image du plan national pour les maladies rares déployé en France. Il existe bien une association indienne pour les maladies rares, ORDI (Organization for rare diseases in India), qui a été créée en 2014 par de nombreuses personnalités de la science dont VijayChandru, président de Strand Life Sciences, première biotech indienne cotée au Nasdaq. Icare4Rare annonce qu’un indien sur 20 est atteint d’une maladie rare. Sans avoir encore un très grand rôle en Inde, ORDI se rend visible à l’international, aux Etats-Unis et en Europe essentiellement : c’est un excellent début.

L’Inde est un pays très connecté et compte plus d’un milliard d’abonnements de téléphonie mobile. Il est donc important et logique d’utiliser cette appétence des Indiens pour le web et les applis sur smartphones pour multiplier les programmes de médecine ou de plateformes connectées, que ce soit à l’initiative des gouvernements locaux, de l’État central, des start-ups ou des entreprises : c’est la solution pour les patients atteints des maladies rares. L’opportunité s’offre à l’Inde de se saisir de ces moyens pour rattraper le temps perdu et accélérer à la fois le diagnostic et l’accès au soin des patients les plus éloignés des centres villes. La création d’une plateforme virtuelle, digitale et flexible pour améliorer le diagnostic et le traitement des maladies rares en Inde serait la bienvenue,Vijay Chandru s’y emploie dans le cadre de la plateforme ouverte OPFORD (Open platform for rare diseases). Cela professionnalisera la filière des maladies rares en Inde et accélérera le diagnostic via la mise à disposition des cliniciens, des étudiants en médecine, des chercheurs et des pharmaciens de banques de données dotées d’algorithmes intelligents. La valeur ajoutée consiste également à connecter les patients où qu’ils soient avec des médecins ce qui aboutira, par exemple, à la mise en œuvre plus rapide d’essais cliniques. De plus, le programme Make in India devra encourager les fabricants à innover localement pour les patients et les médecins : plus de 75% des dispositifs médicaux sont importés ce qui augmente considérablement le coût de la prise en charge. C’est un vaste chantier mais la prise de conscience est faite. Aux associations de patients de multiplier leurs actions pour que les gouvernements des États et le gouvernement central mettent en œuvre un plan qui prendra en charge les millions de patients indiens concernés par une maladie rare.

Véronique Briquet-Laugier

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