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Maladies rares : dans l’attente du troisième plan

Un troisième plan maladies rares , il est même bien avancé. Lors du colloque RARE 2017, une quinzaine de propositions ont été émises par les acteurs impliqués dans le combat contre les maladies rares : entreprises, fondations, centres de recherche, associations de patients. Les ministres de la recherche et de la santé, Agnès Buzyn et Frédérique Vidal, s’y étaient déplacées pour répondre aux vives attentes de cette communauté. 

 Jean-Pierre Mandel (Fondation Maladies Rares), Laurence Thiennot-Herment (AFM-Téléthon), Alain Ferry (C) crédit Thérèse Bouveret

de gauche à  droite, le Pr Daniel Scherman (directeur de la Fondation Maladies Rares), le Pr Jean-Louis Mandel (Président Fondation Maladies Rares), Laurence Thiennot-Herment (présidente AFM-Téléthon), Alain Ferry (PDG de CTRS) – Crédit photo Thérèse Bouveret

 

« Les maladies rares sont une priorité de santé publique. Agnès Buzyn a commenté le fait que le 3ème Plan devait s’inscrire dans la stratégie nationale santé, prévention, recherche, égalité du territoire, télémédecine, e-santé. Pour toutes les associations de patients, il est important qu’il y ait un 3èmePlan » déclare Jean-Louis Mandel, président de la Fondation Maladies Rares (FMR).


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